Logi Sisse

Teata kohatust postitusest - moderaator@delfi.ee
Tervisemure
Reumaatiline sidekoe haigus
 
Debby 05. veebruar 2010, kl 16.14
Sooviks suhelda n.ö saatusekaaslastega,kuulata teiste kogemusi ja soovitusi selle kõigega hakkamasaamisel.Kaua olete põdenud ja mis on kaasuvad haigused.Ei ole leidnud ühtegi selleteemalist vestlust- foorumit,kus võiks neid muresid jagada(väljamaa lk on olemas), tahaks aga kohalikega mõtteid vahetada. Võib-olla oskate täpsemalt öelda , kus selline foorum on , kus neid probleeme saab teistega jagada?
 
n36 05. veebruar 2010, kl 19.53
ei ole vist tõesti sellist foorumit... soovitusi jagada on muidugi keeruline. Ei tea ka, kaua sul see diagnoositud on ja need haigusevormid on väga individuaalsed. ise sain selle diagnoosi 1996 (enne oli RA), igasuguseid aegu on olnud, suuremalt jaolt suht stabiilne, aga ka mitu väga rasket ägenemist olnud, millest taastumine võttis kaua aega. üldiselt aitab teadmine, et see haigus käib nö lainetena - ja kui väga jama on, siis millalgi läheb jälle paremaks. olen oma elu kohandanud nii, et saan piisavalt magada (väsimus on üks asi, mis igapäevaseks kaaslaseks). elust eemale ei ole tõmbunud, aga tean, et kui mingi suurem üritus või reis tulemas, siis peale seda pean planeerima väga rahuliku aja, kus saan taastuda. minul on probleemiks liigesed ja kopsud. mulle meeldib liikuda (ja see on selliste haigustega väga vajalik!) - jalutamine/kõndimine mõõdukas tempos on parim. üldiselt, ehkki peab tablette sööma, pole elul väga vigagi :)
 
Debby 05. veebruar 2010, kl 23.01
Tänud n36-le!
Minul on kaasuvaks haiguseks pandud Raynaud sündroom ja see diagnoositud alles möödunud aasta lõpus.Kuigi meie diagnoosid on suht erinevad, sain ma juba siit vastusest väikese toetuse.
Muidu on küll selline tunne, et mis nüüd edasi? Ei taha midagi ega kedagi, ega kuhugi.Töölt pidin ka ära tulema, kuna selline kätega töö ja Raynaud ei lasknud mitte seda edasi teha.Tablette esialgu veel vähe, 1 hommikul ja 1õhtul.Ega alternatiiv meditsiinist ei ole abi saanud? Tekkis veel selline küsimus, kas on olnud ka sellist pikemat haiguse vaibe perioodi,kus probleeme mõnda aega ei esine? Minul see diagnoos veel nii värske võib-olla sellest ka masendus suur, ei oska veel uue olukorraga kohaneda.Kuna see pidi peamiselt naiste haigus olema, siis sai vist teema tõstatatud üsna õiges kohas.
 
Miia 06. veebruar 2010, kl 10.20
Kas diagnoos ongi "Reumaatiline sidekoe haigus" või on see üldnimetus? Mul on 12 aastat RA. Kui sobib, võime vestelda.
 
n36 06. veebruar 2010, kl 13.17
Mul on samuti Raynaud, aga suht leebe vorm. Näpud ja varbad lähevad kergesti siniseks, aga väga tundetud pole. Kõige tähtsam muidugi käed-jalad soojas hoida, aga ka sõrmeotste mudimine-masseerimine aitab mind. Teen ka arvutiga tööd ja pean lihtsalt sellega arvestama, et ei ole suur nobenäpp ja asjad võtavad rohkem aega. Aga tehtud saab :) Ma ei tea, mis alal töötasid, aga äkki saad ka kuidagi osalise tööajaga töötada või vabakutselisena? Kindlasti mõjub hästi, kui on mingi tegevus ja kui on head kaaslased su ümber. Alguses võib juhtuda küll, et su sõbrad ei saa sinu muredest hästi aru, kohanemine võtab neil ka aega. Ma olen aga täiesti veendunud, et su elu ei jää seisma, vaid kui natuke oma olukorraga harjud ja igapäevaelu vastavalt oma kehalistele piirangutele kohandad, siis laabub kõik hästi! Päris 100% ilma valude-vaevusteta aega pole minu elus peale diagnoosi saamist enam olnud, aga kui väga hull ägenemine pole, siis ma lihtsalt elan nii hästi kui saan ega mõtle enda kui haige inimese peale. Alternatiivmeditsiini võib võtta toetava ravina, olen lihtsalt taimetee-kuure teinud, massaazh ja vesiravi on hästi mõjunud. Aga üldiselt ei maksa ülepeakaela kõike hookuspookusi katsetama hakata (need pole ka rahaliselt odavad!).

PS - RA ja sidekoehaigused on natuke erinevad asjad siiski.
 
Debby 06. veebruar 2010, kl 20.25
Minu mõte oli selline,kui ma selle teema algatasin,et n.ö kaaskannatajad võiksid aegajalt kasvõi siinsamas foorumis endast märku anda,et kuidas on läinud -ravi jne.
Diagnoosiks on täpsemalt- sidekoe täpsustamata süsteemne haaratus, kaasuv haigus on Raynaud sündroom. See kuulub reumatoloogia alla.Pärast n36 kirjutatud mõtteid on tekkinud väike lootus,et kõik polegi veel läbi, eks kõige tähtsam on olla haigusest üle,kerge öelda eks. Kas Raynaud on sul päris algusest saati. Oled nii kena ja räägid nati , mis sa mõtlesid väga hullu ägenemise all? Kui tihti keegi reumatoloogil käib?
Soe vesi on kõige parem näppudele,varbad surevad mul vähem ja ka siniseks eriti ei lähe.Kui ma voodis pikali olen siis ei teki üldse neid atakke sõrmedel ja kui füüsiliselt liigutad, teed midagi,keha on soe , siis ka ei ole.Saun muidugi mõjub hästi,peale sauna ka tükk aega on kätega ok. Õues muidugi praegu on kahed kindad lausa, sõrmikute peale veel labakud, siis on enamvähem.
Muidugi oleks tark võib-olla ühineda mõne grupiga,kes koos käivad.Peab netist otsima.
Aga sellegipoolest , kes viitsib teistega oma mõtteid jagada, kirjutage .Minul on küll veits kergem,siin ülalpool loetust!
 
kah üks Raynaud 08. veebruar 2010, kl 11.04
Sama siin. Tänavune talv on ikka tõeline proovikivi, kuidas külmetamisega toime tulla. Mul on probleemiks ennekõike jalgade külmetamine. Kui kindaid võib tõesti kätte panna kas või 2-3 paari, siis jalgu soojana hoida mul kuidagi ei õnnestu. Saapad on ometi korralikud ja vähemalt kahed (villased) sokid käivad sinna sisse, aga üle 10 min jalad õues soojad ei püsi.
Üks väike nipp on see, et panen saapad enne välja minemist radiaatori peale sooja, aga kui mingi pikem aeg vaja väljas viibida, siis pole sellestki eriti abi. Hiljuti netist lugesin, et on olemas ka soojendusega saapad, aga neid vist Eestis ei müüda...
Oskab mõni kaaskannataja veel midagi soovitada?
 
n36 08. veebruar 2010, kl 12.39
Debby, selle "väga hullu ägenemise" mainimisega ei tahtnud ma sind millegagi hirmutada! Vabanda! Minul isiklikult on raskematel aegadel liigestega probleemid (jäikus, valud) ja lihtsalt jaksu pole. Teistel ei pruugi sedasi olla ;) Ja, Debby, mul on hea meel sinu algatuse üle siin sel teemal kogemusi jagada! :)
Mis jalgade külmetamisse puutub, siis sellega on jah suht jama. See talv on tõesti keerulisem. Ma olen isegi hakanud taksoteenust kasutama, sest kõige hullem on minu jaoks bussipeatustes ootamine ja külmetamine. Kui just teise linna otsa ei sõida, siis võib vahel taksosõitu endale lubada.
Soojustatud saabaste osas peaks kohe uurima.
 
vups 08. veebruar 2010, kl 13.21
No kui sa Magdaleenast selle dignoosi said, siis soovitan mujale minna. Mulle pandi kah sidekoe haigus ja Plaquenil peale, kuid vale oli see!
Jessas, nüüd aga õige ravi peal.
 
Debby 08. veebruar 2010, kl 13.32
Fantastiline!
Meid tuleb tasapisi juurde.Siin uusi teateid lugedes on selline tunne et ma ei ole päris üksi.
Viimasel ajal olen tähele pannud et soojas toas peab ka natuke rohkem riideid olema, s.t.et keha peab soe olema , siis on atakke kätega jälle vähem. Ka kindad on ka toas käes pidevalt.Eks ta keeruline ole.Eks kogemusi on ikka rohkem nendel, kel on see diagnoos aastaid olnud. Muidugi huvitab veel, mis on kaasuvad haigused jne. Kas kellelgi ka Sjögreni sündroom?
Mis teid veel on nati aidanud, tervislik toit;toidulisandid; vitamiinid-mineraalid, millest hoiduda; on kellelgi määratud töö-
võimetuse%. On kellelgi diagnoositud hiljem sidekoe segavorm?
Spetskindaid on samuti internetis pakkuda, aga jällegi mitte Eestis!
 
Debby 08. veebruar 2010, kl 13.39
Ole hea vups ,kui võimalik seleta veidi lähemalt,mis su teisene diagnoos jne.
Panid üllatavalt mõtlema.
 
mammu 08. veebruar 2010, kl 13.52
mul on aastaringselt küte järel, niikui kevadel kütmine lõpetatakse, nii ka liigesed jäigad ja valusad, ei saa hommikuti astudagi. niiskus ja külm siis vaenlased, kalliks läheb see haigus küll. arst ka ütles naljatades, et peaksin soojale maale kolima, kus kuum rannaliiv, see pidi olema hea ravi;)
 
kes viitsib süveneda 08. veebruar 2010, kl 14.37
Lugege http://doctorjaan5.wordpress.com/
eelpool kurtjale . Magneesiumi vaja tarvitada krampide tõttu.
Lugege või tellige "Varjatud tervisevalem" autor Jüri Lina netis Apollos ka müügil, sealt saate palju huvitavat teada , ka seda et vajaminevaid vitamiine organismi talitluseks meie toitainetes ei piisa terveks ja väärtuslikuks eluks. Seega väga vajalik teadlik vitamiinide tarbimine.
 
vups 09. veebruar 2010, kl 12.41
To: Debby.

Ma hakkasin arstide vahet jooksma kuskil 7a tagasi, kuna olin valudes vaevelnud pikka aega, juba koolist saati. Magdaleena oli 3-s koht, kuhu läksin. Tehti vereanalüüs ja ütles miskit reumaatilist ehk? No, kust ma peaks teadma, nemad on arstid. Mitu x tegin analüüse ja käisin esimest korda põlveopil, kuna see oli peaaegu lõhkemas. Siis lambist pandi ''Süsteemne täpsustamata sidekoehaigus'' Hmm, pani mõtlema. Mismoodi töpsustamata, kui mul kondid valutavad. Lihtsalt algul oli valus kord siit, kord sealt. Vahel ühed samad liigesed mõlemal kehapoolel korraga. Ntx 2 põlve, 2 küünarnukki. Varem oli, et vasak põlv ntx ja parem küünarnukk.
Hiljem läksid valud veel hullemaks ja põlv veelgi rohkem paistesse, kuni läksin Mihkel Mardna juurde seda näitama, tema oppis ja pärast soovitas kasutada erinevaid arste, üks soovitus oli tema kursavend reumatoloog, kellele ma algul kirjutasin arstiportaali kaudu, et vot selline diagn, kuid tunnused on sellised.
Tema vastas, et need tunnused ei ole selle haigusega kooskõlas ja palus mind minu nooruse tõttu tema juurde minna. Läksin ja andsin analüüsid, kuulas mind ja varasemaid asju ning lõpuks on ''Reaktiivne Seronegatiivne Artriit''

See nn Fibromüalgia, mida enamus arste Magdaleenas topivad on hoopis lihasvalu jms, mitte aga liigesehaigus.

Soovitan ikka tõsiselt, kui ei ole rahul diagn-ga või tunnustega, siis proovige teisi arste.
Minu arstil on baas,- ja kliiniliste uuringute kliinik Tallinnas ja seal mina juba 2 aastat pärast jubedaid võitlusi.

Hetkel mul Salazopyrin ja Trexan, mis on reuma baasravimid+ valurohud ja Folverlan, kuna minu seisund on imelikult keeruline, kuid praegu kontrolli all.
 
Debby 09. veebruar 2010, kl 17.49
Thänks,et leidsid aega pikemalt lahti rääkida. Tundub jah,et sul veits teised probleemid, hea muidugi et said õige diagnoosi ja ravi. Selle põhjal kaldun arvama, et minule on ikkagi õige diagnoos pandud. Mul ka Plaquenul peal.
Anna endast vahel märku,kuidas ravi läinud on!
 
vups 09. veebruar 2010, kl 17.53
To: Debby,

Mis su diagn on?
 
n40 10. veebruar 2010, kl 08.47
Tore on lugeda "saatusekaaslaste" kommentaare. Vahel on tunne, et reumahaiged on unustatud või räägitakse sellest haigusest liiga vähe. Ma ei tea kuidas teistega on aga mina oleks tahtnud teada oma reumatüvest esialgu rohkem. 2006 sain küll diagnoosi aga mingit muud infi sellega ei kaasnenud. Kuna ma õnnetuseks aegajalt põen ka radikuliiti, siis enamus reumavaevusi aetigi selle kaela.
Minul on diagn. proriaatiline artriit, see laastab nii lihaskudesid, liigeseid kui kõõluseid vahelduva eduga. Mõnel juhul on ägestumine kolekole olnud, jalad kui pakud, pidev väsimus jne. Jalad sain peale kompleksravi enam-vähem korda, muret teevad sõrmed ja käed. Kuna psoriaas on ka nahahaigus, siis olen saanud küünte psoriaasi. Olen proua Kohmik, ei saa peenemat näputööd teha, ei saa nööpe kinni, ei tohi (ei jaksa) poe kotte tassida jne. Invaliidsust mul ei ole. Olen uurinud nüüd arstilt ja lugenud netist mida sellelt haiguselt oodata, siis olen ka ise hakanud jälgima kuidas haigus kulgeb. Kui ikka olen väsinud, peab puhkama. Nagu eelpoolkõneleja n36, et enne väljasõite planeerin pärast aega puhkamiseks:)
Kerge ei ole ja tean et iga reuma vorm muutub aegajalt hulluks ja ei parane kergelt. Sügisel avastasin enda jaoks kepikõnni, see annab energiat ja hoiab liigesed töös.
Kindlasti puhkus ja veelkord puhkus on oluline, ei ole mõtet kangelast mängida kui tunned et oled väsinud.
 
eia 10. veebruar 2010, kl 09.48
Mina olen tarvitanud Plaquenili 4 aastat.Arst ütles et on tavaline reuma nagu noortel ikka.Täpset diagnoosi teada ei saanudki.Varbad ja jalalabad valutavad(kõndida saan ainult madalate jalanõudega).Külmade ilmadega muutusid ka käed kangeks ja sõrmed hakkasid valutama.Päris tihti kaasneb kõige selle juurde kohutav väsimus.Väsimus on vahel nii nii suur et hakkab lausa halb ja tekib elava laiba tunne.Kas reumaga kaasneb väsimuse ja loiduse tunne?
 
n40 10. veebruar 2010, kl 10.36
Kõlab nagu minul varem. Psoriaatilist artriiti seostatakse ka aegajalt noorte reumaga... Kas Sul esineb aegajalt katte nahal? Reumaga kaasneb väsimus ja loidus. Enamasti on see esmane tunnus haiguse tulekust, enne muude vaevuste väljalöömist. Tunne on nagu oleks rongi alla jäänud.
 
G. 10. veebruar 2010, kl 12.03
Olen jälginud teie vestlust suure huviga.
Ma ei tunne neid diagnoose, pole asjatundja. Ma vist ei sobi sellesse seltskonda.
Mul häda liigestega, põlveliigesed ja labajalad valutavad hirmsasti. Käimine muutus võimatuks. Trepist allasaamine raskem kui üles ronimine. Öösel ei oska kuidas ennast pöörata, et saaks magada, aga valu ei lase.

Pilt näitas põlvedes kulumist ja edasi seljast pilt - sama, ongi vist alanud seljast.
Sõin 1,5 aastat glükosamiini, täiesti tulutult. Mingit valu vähenemist polnud.

Jalad külmetavad ka teki all, jäängi külmetavate jalgadega magama. Mõlemal jalal keskmised varbad tuimad.

Käe otsas poekotiga koju ei saa, nüüd kannan õlal, viimasel ajal seljakott seljas.

Väsimus on suur, aga looda sa, et kusagil mõni pink lumest välja paistaks.
 
n40 10. veebruar 2010, kl 12.36
G sa peaks paluma lasta perearstil lisauuringud teha. Kas oled reumatoloogil käinud?
Eks poeskäiguga ongi raske. Mina õnneks saan sõita autoga. Tegelikult valin poode ka selle järgi, et võimalikult käruga autole lähedale pääseks. Kui parkla on lumine, siis käru vedada või kotte tassida..vahet ei ole. Õnneks on mul lapse kes aitavad kotid tuppa tassida. Ma ei kujutaks ette kuidas ma ilma saakski pos käia.
Kahju on sellest, et liigese, lihase vms. haigusega inimesed tunduvad olevat tahaplaanile jäetud, ei mõisteta, et iga liigutus tahab teinekord tohutut pingutust. Me näeme ju terved ja rõõmsad välja. Olemegi rõõmsad kui mõni päev on väiksemad valud:D
 
vups 10. veebruar 2010, kl 13.58
To: eia,

Mina olen juba aastaid nagu zombi. Öösel ei maga ja päeval ei suuda ärkvel olla. Kui vana sa oled ja kas su mandlid on korras?
 
kah üks Raynaud 10. veebruar 2010, kl 14.13
G, aga miks minna magama külmetavate jalgadega? Kuum jalavann enne magamaminekut ja villased sokid otsa! Mul on küll nii, et siis tunni-kahe pärast ärkan, et sokid jalast ära rebida, kuna jalad on lausa kuumad.
 
eia 10. veebruar 2010, kl 15.28
Olen 35 aastane.Mandlid lõigatud 2 aastat tagasi.Arst arvas ,et küll kaovad ka liigesete valud.Kahjuks pole valudeat lahti saanud,pigem on paari aasta jooksul veel hullemaks läinud.Öösel ärkan tihti sellepärast ,et jalalabad kisuvad krampi.Pidevalt on probleem magama jäämisega kuna jalad valutavad või ei tule lihtsalt niisama und.
Just eile käisin raamatukaupluses vaatamas,et äkki on olemas mingit reumaalast kirjandust,kuid ei leidnud midagi.
 
Debby 10. veebruar 2010, kl 15.31
Tulin just arvutisse ja kohe on hea tunne selle üle, et on jälle meid siia juurde tulnud.
Jäin `´vupsile`´väikese vastuse võlgu.Mu diagnoos on küll ka eespool kirjas, aga panen siis uuesti:sidekoe täpsustamata süsteemne haaratus-kaasuv haigus on Raynaud sündroom.
On kellelgi kogemusi Sjögreni sündroomiga.
Minul kipub samamoodi olema, õhtul laon tekikuhila peale ja ööjooksul hakkan ükshaaval neid maha ajama.
 
vups 10. veebruar 2010, kl 16.05
To: Debby,

Mul oli täpselt sama asi algul. Raynaud kah oli. Praegu seda viimast tunnust vähemalt küll enam pole.
 
n40 10. veebruar 2010, kl 16.18
Sama siin, ööseks mitu tekki, villased sokid:) Tööl ka pidevalt külmetan, jalas lambanahast sussid:)
 
kah üks Raynaud 10. veebruar 2010, kl 17.35
n40 ja teised - kuidas tööl külmetamisega toime tulete? Mul on jalas poolsaapad (ehkki lambanahast sussid oleks mugavamad, aga meil kontor :) Aga toa tuulutamisega ja toatemperatuuriga on jamasti. Minul alatasa külm, aga toakaaslane pingviini-tüüpi. No kuidagi oleme ikka hakkama saanud... Ja tegelikult tahaks vahel lausa kindad kätte panna, aga siis hakkaks üleüldine pärimine, et oi, mis viga, külm on vä... Soe jook muidugi hoiab ka eluvaimu sees.
 
üks Sjögren 10. veebruar 2010, kl 21.57
Minul diagnoositi kuus aastat tagasi Sjögreni sündroom. Enne seda oli tükk aega suur kannatuste rada, pärast paariaastast ravi ägedad sümptomid taandusid. Aga väiksemaid vaevusi ikka hooti.
 
G, 10. veebruar 2010, kl 23.14

Olen suurendanud omega-3 koguseid, sest omega-3 rasvhapped võtavad hästi ära igasuguseid põletikke. Ka mälule hea, kirjanduses on palju sellest juttu olnud ja magu ei kannataks kangeid tablette.

Lähen siis kuuma jalavanni tegema, head ööd.
Lisa postitus
Autor:
Sinu e-posti aadress:

Selleks, et lisada oma postitusele pilt, video või pildialbum, kopeeri postituse väljale pildi, video või albumi aadress.

Näiteks:
  • http://pilt.delfi.ee/picture/2715753/
  • http://video.delfi.ee/video/vRze7Wd9/ või http://www.youtube.com/watch?v=KF0i_TyTtyQ
  • http://pilt.delfi.ee/album/170457/
Pane tähele! Lingid on aktiivsed ehk klikitavad ainult sisse loginud kasutajate postitustes! Lisada saab vaid Delfi Pildi fotosid või albumeid ning Delfi Video või Youtube'i videoid! Fotod, galeriid või videod on nähtavad ainult sisse loginud kasutajate postitustes!
Lisa postitusele link, pilt või video!