to elsa- ma arvan, et seal lehel oleme me kõik juba käinud ja eks sellest ka selline paanika. Minul on puugianalüüsid normis.

minul puugi värki juba 2 korda kontrollitud ja ka korras

mul ka puugiproovid korras, lausa seljaajuvedelikkust proov võetud...

kas sul iiveldus ikka?

Minu s6bra s6bral arvatakse ka alsi haigust. Praeguseks on ta pea liikumatu ehk et ei jaksa ja j6udu pole. ratastooli kasutab. Algas tal asi m6ned aastad tagasi v2simuse ja lihaste v6belemisega. Yle keha lihased tukslesid ja v6belesid. K6ige rohkem tukslesid lihased just puhkeasendis. Muud vist polnudki. Ei olnud valusid ega lihastes krampe. Esimesed 2 aastat arvasid arstid ka et asi psyhholoogiline. Kui lihased silmaga n2htavalt atrofeeruma hakkasid siis tekkis alsi kahtlus alles. Vist oli p2ris alguses ka pearinglust tal, kui 6ieti m2letan. N6rkus ja kippus k6ndides kukkuma nagu jalg oleks alt 2ra vajunud.
seda alsi diagnoosi pole talle veel l6plikult kinnitatud, olevat siiani kysim2rgiga. Kuigi mingit ravi ei tehta ja ei osata miskit peale hakata.

to seltsimees- kui vana see inimene on.

oeh seltsimees, mul on nüüd hirm totaalne. Kui alguses olid lihastõmblused, siis millal hakkas see nö kukkumine ja lihaste atrofeerumine? Kas ta hetkel veel ise sööb ja räägib?

lõpuks võtsin asja enda ajada, õudne näiteks neuroloogile, kes tegeleb lihashaigustega saab tasuta aja alles augustiks(tartus), aga kui minna tasulisse, siis kõik teostavate uuringute eest tuleb ise maksta (kuidas jõuab endale lubada seda töövõimetu?). Tallinnas hetkel ei leidnutki ühtegi neurologi,kes oleks pädev lihashaiguste suhtes.Igatahes lõpuks jõudsin asjajamisega Tartu geenikeskusesse, rääkisin oma loo ja sain kuu pärast aja. Paras masendus, olemine hull aga abi ei saa kusagilt.

to eva-saad sa öelda selle tartu arsti nime kes on pädev just lihashaiguste osas.

to tipsi
ma k6ike liiga t2pselt ei tea. Kysisin s6bralt, ta rohkem kursis. see lihaste v6belus ja t6mblus kestis ikka yle aasta enne kui juhtus esimene kukkumine. see inimene ise on yle 40 aasta vana, soob ja r22gib veel ise. K6ik vereanalyysid ja m6eldavad uuringud on siiani korras, lausa ideaalsed. Kuid lihased aina k6hetuvad ja k2rbuvad edasi. Esimesena oligi kukkumine ja m6nda aega hiljem ei saanud enam pastakaga h2sti kirjutada. Siis oli yskord m2rganud,et ei jaksa ilma k2te abita voodist pikali olekust istuli t6usta. Need olid esimesed m2rgid n2rgenevast lihasest.

to seltsimees- kas see inimene on meesterahvas? ega sa ei tea, kas tal perekonnas on ennem mingeid lihashaiguseid olnud? Mis uuringud need on olnud, mis talle on tehtud ja kus ta nö arsti juures käib, kas Tallinn või Tartu. olen sulle väga tänulik, kui sa meid siin natuke kursis hoiad.

ma helistasin ülikooli kliinikumi ja küsisin otse et kas neil neuroloogi, kes oskaks lihashaigega midagi peale hakata, öeldi et neil 2 arsti tegelevad, mulle pakuti aega neuroloog Liigand-ile, tsauta aega oli pakkuda alles augustiks(siis vaja saatekirja) ja tasulist aega pakuti juba 11 ja 18 aprill (võtab esmaspäeviti vastu). Kuid rõhutati et siis järgnevad uuringud on kõik tasulised. ma enda tasulise aja tühistan, kuna natuke hiljem edasi uurides ja tartu geenikeskusesse helistades sain sinna aja (kuna mul on olemas vastav diagnoos, mille põhjal nad vastu võtavad), siis pole mõtet ennem neuroloogile minna.

mina sain ka aja alles augustis, tasulisse küll ei jaksa minna ja ise neid uuringuid kinni maksta.
olen ka nii hirmul, täna on kuidagi õhupuudud vaevelnud, lihased kõhu ümber lausa valusad sellest õhu ahmimisest, ei teagi, kas see nüüd suurest ülemõtlemisest, muretsemisest.
Üldse on keha nii pinges kuidagi ja raske olemine...

mul see enmg küll juba kolmapäeval, aga kõik ju räägivad, et see ei pruugi alguses miskit näidata, ei teagi enam kuidas rahu tagasi saab. Ma olen ka nii hirmul, et kohutav, kujutan igasuguseid õudusi ette. Ja parem käsi tundub kuidagi kohmakas ja nõrk. Kui mõelda nii jubedate haiguste peale nagu on ALS võiks ikka eutanaasi lubatud olla.

ohhh, kallikesed, ärge ette põdege =)

elage päev korraga ja ärge mõelge endale haiguseid kylge, teete oma tervisele karuteene ja lähebki asi hullemaks

kummaline, ma alati siis uurisin asju kui alles diagnoosi sain, siis võrdlesin oma olukorda ja diagnoosi (neid mul ikka aastate jooksul olnud), eks jah kui saatekirjal ilutses kunagi SM, siis hakkas kõhe ,mis ikka, olgu diagnoos mis on, põhiline et mingigi diagnoos saada, kui pikki aastaid ilma diagnoosita ripakil olla ja simulandi templit kanda

seltsimees vastab:
ma hea meelega ei m2ngiks siin vahemeest. Kui j2tad oma meiliaadressi, siis annan selle oma s6bra s6brale edasi ja edasi saate meili teel suhelda, kui on soovi. Seni, kuni sellised imelikud haigused ja probleemid, mis arstidelgi yle j6u k2ivad, on alati hea sarnase probleemiga inimestega suhelda ja kogemusi ja infot vahetada.
niipalju veel, et tema suguv6sas ei ole neuroloogilisi- ega lihastehaigusi esinenud.

kas lihasuuring on tehtud ja midagi selgus?

kuidas Teil läheb?

Mul hakkas algul tõblema silm, hiljem kogu keha. Käisin Neurodiagnostika's ja sain raviks Cipralex'i. Midagi hullu polnud, aga stress ja üks konkreetne ehmatus tegid oma töö. Nüüd OK. Mind aitas dr Pajos.

raviks cipralex, see ju AD ja ei ravi see küll ühtegi haigust. Teeb zombiks ja kui võtmise lõpetad, tuleb kõik kahekordselt tagasi. Ühtegi lihasegaigust või üldse haigust ei ravita AD (leevendab küll mingil määral kroonilist valu (nt. migreen). Järelikult jälle midagi sellist, mida arstid ei tea ja/või ei viitsi välja selgitada, siis lartsataksemokaotsat, et närvid ja AD retsept pihku.

tegelikult on tekkinud tõsine huvi, kui paljud lihastõmblustega inimestel on asi närvidest ja kui paljudel on see mingi muu leidmata haigusega seotud?

Tere soovitan soojalt tartusse pöörata .Tallinnas pandi ka mulle diagnoos mitekondriaalne müopaatia ja kuna olen lapseootel paluti katkestada rasedus esimene asi uurisin haigusest ja ei leidnud seoseid .Pöördusin siis tartu poole dk.Lüüsi vastuvõtule võtsin tasulise nr ,sest muidu olex alles augustis saanud .Väga hea arst organiseeris mulle haiglasse koha uuringutex .Juba esimesel päeval sain teada ,et mul on müasteemia ja rasedust katkestama ei pea .Soovitan ka sul haiglasse pöörduda siis ei pea pikalt ootama .Tallinnas tehti 2 korda enmg siis teisel korral midagi näitas ,tartus oskavad seda paremini ,seal ennemgi tallinnast tulnutega teised diagnoosid.

Cipralex ei ravi lihashaigust, kui see peaks olema, aga minu tõmblused olid tingitud närvikavast!

magneesiumipuudus?

Xanax 1mg võttis mul ära ja nüüd aitab klonasepaam ja ketipinor.

Tallinnas ikka räägiti ja arvati et müopaatia, tulin just ka Tartu neuroloogilt, oldi päris kurjad, et kuidas ikka Tallinn nii diagnoosi pannud on jne, igatahes ka nüüd haiglas järjekorras. Tekib tunne, et Tallinnas ei osata diagnoose panna

küsimus ei no jahile

kes pani sinule tallinnas diagnoosi minul pani G.P

K. GP on arstina täiesti maha käinud. Liiga paljudele pannud valediagnoosi. GPd peetakse küll oma ala parimaks arstiks aga tegelikult loobib diagnoose, nagu süüdimatu. Nii et kellel diagnoosi pannud K.GP mingu kiiremas korras kuhugi mujale et asi üle kontrollida. K.GP mataks vist hea meelega kõik patsiendid ühishauda et saaks ennast segamatult edasi imetleda.

olen sama kes ei no jah

lõpuks rahunesin maha, ja tõesti nyyd nõustun viimasega, midagi on nihu, sest nyyd tartus neuroloogil käies sain sellise negatiivse kogemuse, kui kuulis et olen Tallinnast, siis oli pahane nii Tallinna poolse diagnoosi kui ka analüüside peale, et Teda need ei rahulda, ja jäi mulje et Tallinnas EMNG uuringu vastused ei sobi, ei tea miks. Hüppas veel, et noo kas Tallinna omad ei taha Sinuga tegeleda.
Lõpuks arst rahunes ja ütles, et ennem pole midagi prognoosida, esimesel võimalusel haiglasse ja uuesti uurida, kahtles mu diagnoosis.

Aga see eest geneetika keskuses läks hästi, väga meeldiv personal ja oli näha et inimesed süvenesid probleemi ja teevad palju analüüse, õnneks biopsiat uuesti andma ei pea, kusagil peaks seda veel hoiul olema

tere taas, pole siin ammu käinud, sest ei julge juba netist miskit haiguste kohta lugeda. olen nüüd käinud uuringul ja ka haiglas olnud ning tulemus on null. Diagnoosiks sain paanikahäire ja kogulugu. Olen nüüd üle kuu rahusteid võtnud ja paremaks pole midagi läinud. Seega, olen juba üsna veendunud, et tegu on ALsiga, sest mul on tekkinud kurguga ka mingi jama. Esmaspäeval lähen dr Lüüsi juurde Tartus, eks siis näis. Ise olen nii depressioonis, et ainult laman voodis ja nutan, miskit ei jõua ega jaksa enam teha.